„ZAKRZEP ZROBIŁ SIĘ DOKŁADNIE W TYM SAMYM MIEJSCU.”

Moja historia na ten moment kończy się bez happy endu, ale wiele mi dała do przemyślenia i zmieniła pogląd. W kwietniu 2019 roku zaczęła pobolewać mnie lewa noga podczas chodzenia. Nigdy przedtem nie miałam żadnego zwichnięcia, stłuczenia czy złamania, więc ciężko było mi porównać ból.

Po dwóch/trzech dniach ból stał się nie do zniesienia. Łydka była nabrzmiała i „gołym okiem” było widać różnice obwodu w stosunku do drugiej. Udałam się do lekarza pierwszego kontaktu, który wstępnie stwierdził, że może być to zakrzep i skierował mnie na SOR. Na Szpitalnym Oddziale Ratunkowym zbagatelizowali mój stan zdrowia (chociaż równo dwa tygodnie wcześniej miała miejsce głośna sytuacja z pacjentem, który umarł na SORZE z powodu zakrzepicy, a w następstwie zatoru). Przyjechaliśmy w okolicy 8, a na dopplera zabrano mnie dopiero w okolicy 15 – po czym od razu umieszczono na oddziale chirurgii naczyniowej i unieruchomiono.

Zdiagnozowano zakrzepicę żylną układu głębokiego lewej kończyny dolnej.

Byłam wtedy w ogromnym stresie, że zostanę w szpitalu na dłużej, bo za tydzień miałam maturę! Podawali dożylnie heparynę przez 5 dni i wypuścili do domu z obowiązkiem noszenia pończochy uciskowej. Na wizycie w poradni przyszpitalnej u chirurga naczyniowego, która miałam zaleconą po szpitalu usłyszałam, że to przez antykoncepcję hormonalną albo stres (bez żadnych badań). Dostałam na stałe zalecenie stosowania Xarelto 20 mg i pończochy uciskowej. Na wizytach kontrolnych jedynie sprawdzono drożność żyły i przepisywano xarellto w dalszym ciągu.

W październiku 2021 r. dobę po powrocie samolotem z podróży poślubnej zaczęłam odczuwać ciężkość chorej kończyny.

Postanowiliśmy udać się na SOR po kilku godzinach gdy objawy były już identyczne jak ostatnim razem. Był to okres III fali COVID-19, więc proces przyjęcia trwał jeszcze dłużej niż za pierwszym razem. Ponownie zbagatelizowano mój stan pomimo, iż miałam przy sobie wypis ze szpitala potwierdzający poprzednią sytuację. Przyjeżdżając na SOR rano zostałam przyjęta dopiero wieczorem. Podczas badania dopplerowskiego – głowice przejmowało z co najmniej trzech lekarzy.

Zakrzep zrobił się dokładnie w tym samym miejscu.

Lekarz poinformował mnie, że żyła jest praktycznie całkowicie niedrożna. Wdrożono leczenie heparyną. Na konsultacje z oddziału zszedł wtedy młody lekarz, który zasugerował mi abym wykonała badanie w kierunku zespołu antyfosfolipidowego, które są niestety nierefundowane w moim przypadku. Od tamtej chwili pozostawałam na heparynie 80 mg dwa razy dziennie. Wykonałam badania – wszystkie cztery parametry dodatnie. Słyszałam już wtedy o tym schorzeniu i wiedziałam, że jest przy nim ogromny problem z ciążą. Podjęliśmy wtedy z mężem decyzję o podjęciu starań.

Zdecydowaliśmy się odnaleźć dobrego ginekologa, który pomoże nam zmierzyć się z tym.

Moi poprzedni ginekolodzy lekceważyli brak pojawienia się pierwszej miesiączki, aż do 19  roku życia, kiedy jedna z lekarek po prostu ją wywołała. Od samego początku nie było łatwo. Byłam już na heparynie, która od początku dawała większe szanse. Po kolejnych zleconych badaniach okazało się jednak, że mam dodatkowo PCOS i insulinooporność, a także nawracające cały czas infekcje, których nie odczuwałam przed staraniami – tylko posiew za każdym razem dawał pełen obraz kolonii bakterii. Nasienie męża było bez żadnych zastrzeżeń. Przeszliśmy przez 4 stymulacje (lametta/clo i ovitrelle). Pierwsze trzy stymulacje bezskuteczne. Przez te kilka miesięcy postanowiłam zawalczyć o siebie i po 10 miesiącach miałam już na wadze -18kg.

Udało się! Nareszcie zobaczyłam swoje upragnione dwie kreski. 

Ciąża początkowo przebiegała prawidłowo. Pierwsze badania prenatalne książkowo. Na wizycie kontrolnej w 16tc mała była wzrostowo nieco mniejsza, ale Pani Doktor zbagatelizowała wtedy tą sytuacje i mówiła o „skoku wzrostowym”, który może nastąpić w każdej chwili. Na kolejnej wizycie w 19tc mała zatrzymała się już całkowicie na 16tc, ważyła zaledwie 144g. Zostaliśmy skierowani na drugie badania prenatalne, które wyszły już całkowicie poza normą. Docent stwierdził IUGR i oznajmił nam, że dziecko najprawdopodobniej obumrze.

Mój świat się wtedy zawalił.

Zalecił amniopunkcję na następny dzień z podejrzeniem wady genetycznej. Wyniki miały być po 3 tygodniach. Zalecono mi po badaniu konsultacje ginekologiczną u lekarza prowadzącego za około 2 tygodnie lecz intuicja podpowiadała mi, aby udać się wcześniej bo coś jest nie tak. Niestety, ale byłam tą „szczęściarą”, której odeszły wody choć ryzyko wynosiło 1%. Nie dostrzegłam tego wcześniej.

Dostałam skierowanie do szpitala „z małowodziem”. W szpitalu praktycznie nie zrobili nic poza badaniem USG i pomiarem mojego ciśnienia. Słyszałam tylko w kółko, że to z pewnością wada genetyczna. Wypuszczono mnie po 10 dniach i kazano zgłosić się gdyby coś się zaczęło dziać. Nadusia już nie rosła praktycznie, ważyła w tamtym momencie 180g. Nikt nie słuchał w tamtym momencie o moich przypuszczeniach, że może coś się zadziało przez zmniejszoną dawkę heparyny z 0,8×2 na 0,6×1. Powiedziano mi jedynie, że z pewnością powinnam brać acard, ale już za późno. Tydzień później będąc już w domu dostałam telefon z informacją „kariotyp prawidłowy, proszę się nie martwić zdrowa dziewczynka”.

Nie jestem wstanie opisać tego bólu, który czułam w tamtym momencie.

Czułam się ogromnie zaniedbana przez lekarzy prowadzących. Już wtedy szukałam przyczyny i badań, które będę musiała wykonać po stracie, ale w dalszym ciągu mieliśmy nadzieje, że Nadusia będzie cała i zdrowa. Mąż do ostatniej chwili pocieszał mnie w chwili zwątpienia i mówił, że przecież Nadusia jest silna bo cały czas walczy. Skurcze porodowe rozpoczęły się za kilka dni i SN urodziłam martwią już wtedy córeczkę w 23+4. Trafiłam wtedy do zupełnie innego szpitala i lekarze byli bardzo zdziwieni całą sytuacją. Postawili diagnozę – podejrzenie niewydolności łożyska. Pytali dlaczego ciąża nie była prowadzona na acardzie, a heparyna w trakcie została zmniejszona… 

Było za późno. Mieliśmy już aniołka. 

Leżąc w trzy tygodnie przed rozwiązaniem przez przypadek trafiłam na instagramie na konto „trombofile”. Zaczęłam bardzo dużo czytać i postanowiłam wykonać badania jak tylko będę mogła. Moje przypuszczenia potwierdziły się. Mutacja hetero czynnika Leiden i PAI-1 oraz homo MTHFR. Postanowiłam zmienić lekarza prowadzącego i na ten moment pokładam ogromne nadzieje w dr Iwonie Janosz z Rudy Śląskiej. Jestem wdzięczna za bazę lekarzy, którą udostępniacie na stronie fundacji. Dzięki temu każda z nas ma szansę trafić do odpowiedniego specjalisty. Niestety większość ginekologów nieodpowiednio prowadzi ciążę z Nami – trombofilami.

Ta historia dała mi wiele do myślenia.

Dostrzegłam przede wszystkim jak wielkie wsparcie mogą dać najbliżsi, a czego na co dzień nie dostrzega się. Nauczyła mnie również,  że warto słuchać swojej intuicji i dbać o zdrowie jak nigdy przedtem. Problemy z życia codziennego, które wcześniej przynosiły mi ogrom stresu stały się zupełnie błahe i przychodzą z łatwością. Jestem zdeterminowana i pełna nadziei, że kiedyś się uda.

                                                                                                                                            Angelika